В России могут принять новые правила терапии детей с расстройствами аутического спектра — абсолютно антинаучные и опасные для пациентов Авторы рекомендаций предлагают считать, что у всех людей с РАС снижен интеллект
29 марта на специальном портале Минздрава завершаются общественные обсуждения нового проекта клинических рекомендаций по расстройствам аутического спектра (РАС). Авторы этого документа предлагают давать детям с РАС сильнейший препарат галоперидол, даже не упоминая про его более безопасные аналоги, а современные методы терапии с доказанной эффективностью называют «вредными». На этом список вопросов к рекомендациям — и к их авторам — у профессионалов не заканчивается. «Медуза» рассказывает о том, к чему может привести утверждение этого антинаучного проекта, который некоторые врачи называют «возвращением в каменный век».
В конце февраля 2024 года на специальном портале для общественных обсуждений при Минздраве появился проект новых клинических рекомендаций по расстройствам аутического спектра (РАС) у детей. Сначала документ не привлек большого внимания, однако ближе к концу марта о нем написали несколько известных врачей.
«В преддверии Всемирного дня информирования об аутизме в России планируют одобрить клинические рекомендации по РАС очень сомнительного качества», — написал в соцсетях педиатр Сергей Бутрий. Психиатр Степан Краснощеков выразился в своем канале еще категоричнее: «Скоро отправимся в каменный век».
С призывом «остановить пересмотр клинических рекомендаций по аутизму» выступил также фонд «Антон тут рядом» — одна из самых известных организаций, поддерживающих людей с РАС в России.
«Клинические рекомендации — это официальный документ, согласно которому врач должен проводить диагностику и лечение, — пишет в своем телеграм-канале Степан Краснощеков. — И пусть термин „рекомендации“ не вводит вас в заблуждение, они обязательны к исполнению».
Само понятие «клинических рекомендаций» появилось в российской медицине в 2018 году, когда был принят соответствующий закон. Согласно ему, всю медицинскую помощь в стране (кроме экспериментальных методов лечения) действительно нужно оказывать, ориентируясь на подобные документы, утвержденные Минздравом. И хотя полный переход медицинских работников на обязательные клинические рекомендации не раз откладывался, к началу 2025 года он наконец должен закончиться. Впрочем, несмотря на то что процесс еще не закончен, уже сейчас невыполнение принятых клинических рекомендаций суды признают оказанием медицинских услуг ненадлежащего качества.
В новом проекте предлагают давать детям галоперидол — он приводит к необратимым побочным эффектам. Более безопасные альтернативы авторы даже не упоминают
Нынешние рекомендации по расстройствам аутического спектра были разработаны в 2020 году Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику. В руководство этой организации входят такие известные специалисты, как детские психиатры Елисей Осин, Артем Новиков и руководитель отделения клинико-патогенетических проблем детской и подростковой психиатрии Национального медицинского исследовательского центра психиатрии и наркологии имени В. П. Сербского Анна Портнова. С 2022 года разработанные ими и другими специалистами рекомендации стали обязательными для всех врачей в стране.
Текст действующих сейчас рекомендаций был встречен многими врачами и НКО положительно. В немалой степени это произошло из-за того, что в документе был прописан отказ от методов, не имеющих подтверждения эффективности и безопасности (начиная с безглютеновой диеты и заканчивая транскраниальной магнитной стимуляцией). Однако по закону каждые три года рекомендации должны пересматривать, чтобы включать в них передовые способы лечения.
Но появившийся в феврале 2024 года проект скорее заставит сделать шаг назад в лечении и даже в самом понимании расстройств аутического спектра — если его примут. Документ подготовило Российское общество психиатров (РОП). В своем тексте эксперты РОП ссылаются на научные статьи с такими заголовками, как «Распространенность аутизма: подлинная и мнимая» или «Диагностика детского аутизма: ошибки и трудности» (соавтором обоих трудов выступает руководитель детского отделения Центра психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева и по совместительству член правления РОП Игорь Макаров).
В этих текстах последовательно отстаивается идея о том, что диагноз «РАС» ставят слишком часто — и делают это врачи, «подчиняясь не столько здравому смыслу», сколько современной моде в мировой психиатрии. Также это якобы происходит под давлением общества и его «представлений о „благе“ пациента».
Вот что, к примеру, пишут авторы статьи «Диагностика детского аутизма: ошибки и трудности»:
Несмотря на огромный опыт, множество исследований и изучение умственной отсталости на протяжении 150 лет в Европе и России, многие диагностические критерии умственной отсталости за последние двадцать лет «перекочевали» в феноменологию детского аутизма. Сам факт, что в МКБ-10 существует диагноз аутизма с умственной отсталостью, но при этом нет диагноза умственной отсталости с аутизмом… Это кажется парадоксальным, так как первично именно от возможностей интеллекта во многом зависят возможности взаимодействия с окружающими.
В результате в своем проекте клинических рекомендаций эксперты Российского общества психиатров во многом делают упор на медикаменты — в том числе рекомендуют для снятия «чрезмерной раздражительности» и «коррекции агрессии» использовать мощный антипсихотик галоперидол, причем давать этот препарат, по их мнению, можно с двух лет.
Врач-психиатр, знакомый с процессом разработки рекомендаций, в разговоре с «Медузой» отмечает, что наличие в клинических рекомендациях галоперидола приведет к тому, что очень много детей будет лечиться именно им — этот препарат дешевле других препаратов той же группы:
А то, что его назначение допускается с двух лет, приведет к тому, что чиновникам будет легче лоббировать назначение лекарства, чем создание систем помощи. Притом что у галоперидола есть выраженные и почти необратимые побочки в виде так называемой поздней дискинезии. Образ психически больных на картинках с угловатыми лицами и дрожащими губами — по сути, классика побочек галоперидола.
При этом, добавляет собеседник «Медузы», в рекомендациях РОП отсутствует упоминание более щадящего, но дорогого препарата — атомоксетина, который присутствует в актуальной версии:
Когда при расстройствах аутического спектра у пациента есть СДВГ, то атомоксетин хорошо работает. Этот препарат можно принимать длительно, у него, конечно же, есть побочки, но они не такие, как при антипсихотиках.
Методы работы с РАС, имеющие доказанную эффективность, называют «в ряде случаев вредными». А еще предлагают считать, что все люди с аутизмом имеют сниженный интеллект (это заблуждение)
Если различным лекарствам (в том числе сильнодействующим) эксперты РОП уделили большое внимание, то методам реабилитации пациентов они посвятили лишь чуть более двух страниц из 69 (для сравнения: в рекомендациях 2020 года этот раздел занимает больше 12 страниц).
В частности, авторы проекта фактически поставили под сомнение популярный сейчас метод прикладного анализа поведения (его сокращенно называют ABA — от английского applied behavioral analysis). Вот что об этом методе рассказывает «Медузе» врач-педиатр, попросивший об анонимности:
Прикладной анализ поведения — это специфический метод того, как влиять на ребенка с трудностями поведения, чтобы гасить нежелательное поведение и вырабатывать желательное. На ранних этапах он похож на дрессировку, поэтому огромное количество врачей старой формации и даже родителей негативно относится к ABA-терапии, но это самый доказанный метод во всем мире, используемый для коррекции поведения. Движение его отрицателей напоминает движение антипрививочников.
«Суть методики заключается в том, что все навыки, которые сложно освоить детям с расстройствами аутического спектра, разбивают на маленькие блоки. Каждый из этих блоков ребенок осваивает отдельно, а затем их объединяют в одно более сложное» — так описывают суть ABA-подхода сами эксперты РОП. Они оговариваются, что иногда эта методика может быть полезна, но «в ряде случаев» она, по их мнению, «не просто бесполезна, но и вредна».
Как полагает врач-психиатр, знакомый с процессом разработки рекомендаций, если такая позиция будет перенесена в итоговые рекомендации Минздрава, это скажется на доступности ABA-подхода в России:
Если в клинических рекомендациях какое-то вмешательство рекомендовано, в перспективе мы можем добиваться того, чтобы это оплачивалось государством. Этот проект рекомендаций такой возможности не дает.
При этом, как говорится в отзыве на проект РОП, подготовленном психологом Александрой Гучаевой (копию отзыва «Медузе» передали коллеги Гучаевой, сама она не общалась с редакцией), «вредность» АВА не подкрепляется конкретными ссылками на исследования, в то время как эффективность этого метода при работе с детьми подтверждается научными статьями.
Также вопросы у некоторых врачей вызывает вывод авторов из РОП о том, что аутизм чаще всего связан со сниженным уровнем интеллекта. Для оценки этого уровня в РОП рекомендуют использовать тест Векслера — его первая редакция появилась еще в середине XX века. Правда, с тех пор тест не раз дорабатывался. Тем не менее в действующих клинических рекомендациях по РАС справедливо отмечено:
Относительно тестов Векслера, наиболее часто применяемых в российской клинической практике методик, стоит отдельно отметить, что все существующие версии являются адаптацией первых версий оригинальных методик, которые в настоящее время являются в значительной мере устаревшими и которые никогда не были стандартизированы на российской выборке.
Врач-педиатр, попросивший об анонимности, считает, что проект РОП фактически вводит презумпцию, согласно которой большинство людей с аутизмом имеют сниженный интеллект — хотя это не так.
Если мы хотим доказывать обратное, нам предлагают использовать тест Векслера, суперсубъективный и устаревший. В итоге мы неправильную вещь записываем в основополагающий документ. Это все равно что в лоцманских картах допустить фундаментальную ошибку, которая многих потом приведет к более длинному пути, а то и к гибели корабля.
РОП не первый раз пытается узаконить свое видение аутизма. В предыдущий раз не вышло, но теперь возможен реванш
Эксперты Российского общества психиатров предлагали аналогичный по сути проект еще в 2020 году, когда принимались первые клинические рекомендации по расстройствам аутического спектра. Уже тогда в их тексте фигурировал галоперидол, а АВА называлась «одной из самых дорогостоящих методик в мире».
Некоторые врачи и родители тогда называли рекомендации РОП «шарлатанством», а аргументы, при помощи которых в Российском обществе психиатров отстаивали свою правоту, сравнивали с дискуссиями 1930-х годов.
«[Разработчики проекта от РОП обвиняют своих оппонентов] в низкопоклонничестве перед Западом, — писал в 2020 году известный психиатр Владимир Менделевич, сам являющийся членом РОП (также он разрабатывал действующие клинические рекомендации). — В общем, судя по всему, их бы устроило торжественное опускание железного психиатрического занавеса и суверенная психиатрия».
Однако тогда Минздрав одобрил проект именно Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику, который действует до сих пор. Его разработчики еще в январе 2023 года подготовили обновленную версию, которая прошла общественное обсуждение (на том же ресурсе, на котором сейчас выложен проект РОП) и была направлена в Минздрав. После этого документ вернули создателям для устранения технических ошибок.
В результате ситуация 2020 года, вероятно, повторится — Минздраву вновь предстоит выбрать между проектом Ассоциации, который в большей степени ориентируется на методы с доказанной эффективностью и ABA-методологию, и текстом РОП, делающим упор на медикаментозное лечение и традиции «старой психиатрии».
«В психиатрии у нас есть пласт профессоров старой школы, которые еще верят в вялотекущую шизофрению и которые не опираются на современные рекомендации, данные — на то, как работает весь мир. Они отстаивают позицию, что у нас есть отечественная психиатрия, которая так работает и должна так работать, ведь мы великие отечественные ученые», — констатирует врач-психиатр, знакомый с процессом разработки рекомендаций.
Вероятность того, что на этот раз Российское общество психиатров одержит победу, вполне реальна, продолжает собеседник редакции. «Возможность не нулевая», — отмечает он. На этом фоне фонд «Антон тут рядом» и некоторые психиатры (к примеру, уже упоминавшийся Степан Краснощеков) призывают специалистов, людей с РАС и их родственников написать отзыв на проект Российского общества психиатров. Сделать это можно до 29 марта включительно.
«[Принятие рекомендаций РОП] будет означать откат на 10–15 лет назад, — констатирует врач-педиатр, согласившийся поговорить с „Медузой“ на условиях анонимности. — Это не возврат к Средневековью, но это резкое падение качества помощи, которое, к слову, и сейчас уже наблюдается. Номинально [рекомендации Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику] есть, но кто их особо выполняет? А здесь еще откат от этих позиций в закон введем, и будут еще какие-нибудь судебные процессы за попытку следовать мировым практикам вопреки позиции Минздрава».
Кирилл Ольгин
Фото на обложке: Laura Fuhrman / Unsplash